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蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生

### 蔡磊：与渐冻症抗争的勇士

蔡磊的身体状况正在逐渐恶化。起初是左手无力，手指无法抬起，随后右手也受到影响。如今，他的双手已经失去了点击鼠标的力量。行走时，手掌无力地下垂，步伐缓慢且蹒跚，生活助理随时在旁搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力几乎完全丧失，简单的动作如扶眼镜也只能依靠旁人帮助。

由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的声音变得细弱尖锐，说话吃力。2023年年底，乙流感染后，他的呼吸功能进一步减弱，用力说话会感到喘不过气，睡觉时需要佩戴呼吸机以减少缺氧和二氧化碳滞留。

自2019年确诊渐冻症以来，已经过去了近4年半的时间，而渐冻症患者的平均存活期仅为3到5年。在这段被预测的生命末期，蔡磊依然坚持进行他的“最后一次创业”。他组建了团队，搭建渐冻症患者科研数据平台，推进药物研发管线绝地求生，加快科研进展。“之前积累的能力、资源和资金让我有可能向疾病发起挑战，但没想到能走到今天的地步。”

1月27日，蔡磊宣布夫妻二人将捐赠1亿元支持渐冻症的基础研究、药物研发及临床医疗等项目。蔡磊表示：“我相信，人类终有一天会把渐冻症从绝症中抹去。”

#### 渐冻症对生活的侵蚀

2月1日上午9点半，在朝阳区双井的一个住宅小区内，蔡磊和他的团队正在办公。他的工位位于落地窗旁，乍看之下与其他员工无异，只是脚下不时传来“咔嗒咔嗒”的声响——这是为他专门改造的脚控鼠标。通过右脚或左脚踩踏小方块663卡盟，蔡磊可以替代鼠标的左右键功能，完成点击、复制、粘贴等操作，虽然速度慢了许多。

蔡磊戴着一副无框眼镜，镜片后的圆眼中看不出病容。2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。这种病症又称为肌萎缩侧索硬化（ALS），病因不明，早期症状轻微，如无力、疲劳绝地求生，逐渐演变为全身肌肉萎缩、瘫痪，最终导致呼吸衰竭而死亡。

最初，蔡磊丧失的是左手功能。2023年初，他的右手还能轻点鼠标，但现在手指肌肉已失去按键能力。为了继续工作，他在电脑屏幕上设置了26个字母键盘，通过轻微转动手腕或肩膀带动胳膊移动光标位置，再用脚控鼠标完成点击任务。

一句简单的话，蔡磊需要反复删改，比常人费劲得多。颈部肌肉的退化使他起身、抬头困难。从椅子上站起来时，他需要先低头至胸前，调整重心后再慢慢起身，最后由生活助理搀扶走路。

蔡磊的发声和吞咽功能也在退化。他的声音变得细弱，发音含糊不清，需要仔细听才能理解。喝水、吃饭、如厕等日常活动都需要助理的帮助。喝水时，助理将水杯举到他嘴边，他慢慢低头，颈部无力，需让助理调整水杯高度。吞咽也变得缓慢，每口都要歇息片刻才能继续。

#### 与时间赛跑的奋斗者

蔡磊的生活被工作占据。每天早上7、8点洗漱完就到同小区隔壁楼的办公室工作，直到晚上11点多直播结束才回家，12点入睡。每天都工作将近16个小时。团队志愿者刘瑶说：“正常人很少每天工作十六七个小时，但蔡磊做到了，即使生病咳嗽得喘不过气，还在坚持开会。”

确诊渐冻症之前，蔡磊的人生就是不断奋斗的历程。他出生于河南的贫困地区，凭借努力考入中央财经大学硕士研究生，先后在三星集团中国总部担任税务经理，万科集团任总税务师，并在京东担任过副总裁。他曾带领团队为京东开出中国内地第一张电子发票，还创立多家公司持续创新创业。

2018年8月，蔡磊开始察觉左小臂有持续“肉跳”现象。2019年9月，经过六次诊断，他确诊渐冻症。这是一种罕见的神经退行性疾病，属于“世界五大绝症”之首，目前尚无有效治疗方法。